Viterbo, 9 ottobre 2026
Viterbo aderisce alla Giornata europea per la consapevolezza della sindrome X Fragile e illumina di blu il Palazzo Papale. Sabato 10 ottobre, in numerose città italiane ed europee, si celebra l'importante ricorrenza con una serie di iniziative. Una giornata di sensibilizzazione e informazione per richiamare l'attenzione su una condizione genetica ereditaria, causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali.
"Abbiamo subito accolto la richiesta della sezione territoriale Lazio dell'associazione italiana sindrome X-Fragile di illuminare un importante monumento della nostra città – afferma la sindaca Chiara Frontini -. Davvero una preziosa attività quella portata avanti quotidianamente dall'associazione, presieduta a livello nazionale da Alessia Brunetti, impegnata fin dalla sua costituzione nel supporto e nel sostegno delle persone affette da tale sindrome e dei loro familiari. Viterbo vuole contribuire a richiamare l'attenzione e la consapevolezza su una malattia rara ancora troppo poco conosciuta".
"Attraverso un semplice ma significativo gesto – spiega l'assessore alle politiche sociali e all'educazione Rosanna Giliberto - vogliamo ribadire il nostro impegno concreto verso la ricerca scientifica, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e la costruzione di una comunità davvero inclusiva. Un segnale anche nei confronti di una realtà associativa che con grande impegno porta avanti ogni giorno una grande battaglia di solidarietà, grazie in primis al lavoro della presidente nazionale dell'associazione Alessia Brunetti e della presidente regionale Viviana Scannicchio, e di tutti coloro che ne fanno parte, per il costante e prezioso lavoro verso le persone affette dalla sindrome X Fragile e delle loro famiglie".
"Sabato 10 ottobre Palazzo dei Papi si illumina di blu in occasione della Giornata europea per la consapevolezza sulla sindrome X Fragile – aggiunge l'assessore alla pubblica illuminazione Giancarlo Martinengo -. Un gesto simbolico per richiamare l'attenzione su una condizione ancora poco conosciuta e per esprimere vicinanza alle persone con sindrome X Fragile e alle loro famiglie. Come assessore alla pubblica illuminazione sono orgoglioso che la luce di uno dei simboli della nostra città possa contribuire a diffondere un messaggio di conoscenza, inclusione e sensibilità.
Una luce blu per accendere, soprattutto, la luce della consapevolezza".
L'associazione italiana sindrome X Fragile è stata costituita a Roma, nel giugno 1993, su iniziativa di un gruppo di genitori e di medici per sostenere le persone con Sindrome X Fragile e le loro famiglie. Ogni giorno si impegna per sostenere il percorso esistenziale delle persone con sindrome X fragile e sindromi correlate verso la piena vita indipendente. La sindrome X Fragile è la prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e di autismo monogenico; in Italia si stima la presenza di circa 12.000 persone con tale condizione e 120.000 portatori, spesso non diagnosticati. Poiché non esiste ancora una cura, la diagnosi tempestiva – possibile solo dal 1991 – e la sensibilizzazione dell'opinione pubblica sono fondamentali per migliorare la qualità della vita dei ragazzi e supportare le famiglie.
L'associazione – parte di Fish Onlus, Uniamo Onlus, delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon e di Fragile X International – rinnova con forza il suo impegno a diffondere la conoscenza su questa tematica in tutta Europa.
